Duizeligheid bij opstaan, hartkloppingen, extreme vermoeidheid, inspanningsintolerantie en “brain fog”: het zijn klachten die passen bij posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS), een vorm van autonome dysfunctie waarbij het hart bij staan abnormaal snel gaat kloppen zonder dat er sprake is van een duidelijke bloeddrukdaling. Sinds de COVID-19-pandemie is de aandacht voor POTS toegenomen, mede omdat een deel van de mensen na een SARS-CoV-2-infectie klachten ontwikkelt die passen bij POTS. Toch is er nog veel onduidelijkheid over hoe POTS zich in de dagelijkse zorg presenteert, hoe lang het duurt voordat patiënten de juiste diagnose krijgen, en of “post-COVID-POTS” wezenlijk verschilt van POTS met andere oorzaken.
Een internationale artsenstudie (chart-audit) probeerde dat in kaart te brengen door artsen in Europa en de Verenigde Staten systematisch patiëntdossiers te laten samenvatten. In totaal deden 153 artsen mee—vooral cardiologen en neurologen—die samen gegevens rapporteerden van 599 volwassen patiënten met POTS. De onderzoekers verdeelden de patiënten in twee groepen: POTS die níet door COVID-19 was getriggerd (diagnose vóór 1 december 2019) en POTS die volgens de behandelaar wél door COVID-19 was uitgelokt (diagnose na 1 maart 2020). Opvallend is dat de studie expliciet níet één vaste diagnostische standaard oplegde; juist de variatie in de praktijk moest zichtbaar worden.
Veel testen, veel omwegen: de diagnose-reis is zwaar
Het meest indringende signaal uit de studie is hoe vaak het misgaat voordat “POTS” eindelijk op papier staat. Ongeveer 80% van de patiënten kreeg eerst één of meerdere andere diagnoses. Angststoornis werd vaak genoemd, maar ook vasovagale syncope (flauwvallen door een reflex) en ME/CVS. Een kwart van de patiënten moest langer dan een jaar wachten op de juiste diagnose. Dat is niet alleen frustrerend; het betekent ook maanden tot jaren met mogelijk onnodige onderzoeken, suboptimale adviezen en het gevoel niet serieus genomen te worden.
Ook het test-traject is intensief: de meeste patiënten ondergingen 5 tot 8 testen voordat POTS werd vastgesteld. Veelgebruikte onderdelen waren lichamelijk onderzoek, ECG, echocardiografie, bloedonderzoek en metingen van vitale parameters liggend en staand. Ongeveer de helft kreeg een kanteltafeltest (head-up tilt table test) en een groot deel deed een actieve 10-minuten-sta-test. In de praktijk werd de diagnose het vaakst gesteld door cardiologen, gevolgd door neurologen—wat past bij de manier waarop patiënten met klachten als hartkloppingen, duizeligheid en inspanningsproblemen doorgaans in de zorg “landen”.
Symptomen verbeteren vaak, maar blijven meestal aanwezig
Hoewel de ernst van klachten gemiddeld afnam tussen diagnose en de laatste controle, waren symptomen bij veel patiënten nog steeds aanwezig. De studie gebruikte een samengestelde ernstscore (PSS) gebaseerd op 12 klachten (zoals hartkloppingen, duizeligheid bij staan en bijna-flauwvallen). Gemiddeld ging die score omlaag, wat wijst op verbetering, maar in de spreekkamer bleven klachten vaak chronisch en beperkend. De kernboodschap: POTS is zelden “even een fase”; het is voor veel mensen een langdurige aandoening met blijvende impact op functioneren.
Behandeling: eerst leefstijl, daarna vaker medicatie
In de dagelijkse praktijk start de behandeling meestal niet met pillen, maar met niet-medicamenteuze adviezen: meer zout en vocht, en (geleidelijk) meer bewegen of fysiotherapie. Als dat onvoldoende helpt, schuift de behandeling vaak op richting medicatie. In deze studie waren bètablokkers en ivabradine de meest voorgeschreven middelen in latere behandelstappen. Daarbij viel op dat veel patiënten medicatie langdurig bleven gebruiken, wat past bij een ziektebeeld dat maar langzaam kan verbeteren.
Post-COVID-POTS: iets ouder en minder comorbiditeit, maar geen “andere ziekte”
Een belangrijke vraag is of POTS na COVID-19 een apart subtype is. In deze dataset bleken mensen met COVID-getriggerde POTS gemiddeld wat ouder bij het begin van klachten en hadden zij relatief vaker géén vooraf bestaande aandoeningen. Tegelijk concludeerden de auteurs dat de verschillen tussen beide groepen klinisch beperkt zijn: diagnostiek, behandelpatronen en het verloop leken grotendeels op elkaar. Met andere woorden: COVID-19 kan een trigger zijn, maar het POTS-beeld dat daarna ontstaat lijkt in de zorgpraktijk sterk op “klassieke” POTS.
Regionale verschillen tussen VS en Europa
Interessant zijn ook de verschillen tussen continenten. In de VS stelden cardiologen en huisartsen relatief vaker de diagnose; in Europa waren neurologen vaker betrokken. Europese patiënten werden in deze rapportage gemiddeld sneller gediagnosticeerd. Ook de behandeling verschilde deels: Amerikaanse artsen adviseerden vaker extra zout/vocht, compressiekousen en midodrine, terwijl andere behandelkeuzes grofweg vergelijkbaar waren. Dit soort variatie suggereert dat “waar je woont” nog altijd invloed kan hebben op de route naar herkenning en behandeling.
Wat betekent dit?
Deze studie laat vooral zien hoe groot de zorglast rond POTS is: veel misdiagnoses, lange vertragingen, veel testen en frequente zorgcontacten—terwijl klachten vaak blijven sluimeren. De vergelijking vóór en na COVID-19 nuanceert tegelijk het idee dat post-COVID-POTS per definitie een totaal ander ziektebeeld is. De implicatie voor beleid en praktijk is duidelijk: investeer in herkenning (zeker in de eerste lijn), maak diagnostische routes transparanter en werk aan multidisciplinaire zorg die niet alleen het hart, maar het hele systeem (autonoom zenuwstelsel, inspanningsfysiologie, energiemanagement) meeneemt.
Oorspronkelijke artikel (full text): https://www.autonomicneuroscience.com/article/S1566-0702(25)00140-7/fulltext
Nader toegelicht
- POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome): aandoening waarbij de hartslag bij staan duidelijk toeneemt, met klachten van orthostatische intolerantie (bijv. duizeligheid, hartkloppingen, flauwte).
- Orthostatische intolerantie: klachten die ontstaan/verergeren bij rechtop staan en verbeteren bij liggen.
- Orthostatische hypotensie: bloeddrukdaling bij staan. Bij POTS staat juist de hartslagstijging centraal; bloeddrukdaling is niet vereist.
- Chart-audit: onderzoeksmethode waarbij artsen bestaande patiëntdossiers samenvatten volgens een vragenlijst (real-world data).
- Cohort: groep patiënten binnen een studie (hier: pre-COVID en post-COVID-getriggerde POTS).
- Head-up tilt table test (kanteltafeltest): test waarbij iemand gekanteld wordt van liggend naar (bijna) staand om hartslag/bloeddrukreacties te meten.
- 10-minuten actieve sta-test: gestandaardiseerde test waarbij iemand 10 minuten staat terwijl vitale waarden gemeten worden.
- Holter (ambulante ECG): draagbaar ECG dat het hartritme over langere tijd registreert.
- Bètablokkers: medicijnen die o.a. de hartslag kunnen verlagen en hartkloppingen kunnen dempen.
- Ivabradine: medicijn dat de hartslag verlaagt via een ander mechanisme dan bètablokkers (werkt op de sinusknoop).
- Midodrine: middel dat bloedvaten kan vernauwen en zo klachten bij orthostatische problemen kan verminderen.
- QSART: test voor zweetfunctie die iets kan zeggen over kleine zenuwvezels (autonome zenuwen).
- MaPS / PSS: vragenlijst (MaPS) en afgeleide ernstscore (PSS) om symptoomlast bij POTS samen te vatten.
